0 Wpisów

MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę

  • Telefon: 12 292 31 80
  • Telefon: 697 145 430
  • Nr KRS: 0000097900
  • www.mukowiscydoza.
  • Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

"Od 20 lat pomagamy dorosnąć chorym na mukowiscydozę"

Godziny otwarcia

Pon: 8:00 16:00
Wt: 8:00 16:00
Śr: 8:00 16:00
Czw: 8:00 16:00
Pt: 8:00 16:00
Sob: Zamknięte Zamknięte
Niedz: Zamknięte Zamknięte

OPP, przekazywanie darowizn

Organizacja Pożytku Publicznego
Przekaż 1% podatku
Karta kredytowa
Przelew Bankowy
Zbiórki publiczne

Dostęp mobilny

Opis Działalności

Od 20 lat Matio Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę #MatioFundacja opiekuje się chorymi na tą rzadką, nieleuczalną chorobę genetyczną. Mukowiscydoza jest najczęściej występującą chorobą genetyczną u ludzi. Większość z nas nie ma świadomości, że może być nosicielem uszkodzonego genu wywołującego mukowiscydozę. Najczęściej wiedza o tym fakcie przychodzi w momencie urodzenia chorego dziecka. To ogromnie trudne chwile, bo na rodziców spada przede wszystkim przerażająca świadomość nieuleczalności choroby połaczona z natłokiem informacji dotyczących leczenia i rehabilitacji. Mukowiscydoza zmienia życia całych rodzin i pozostawia na nich swoje piętno. Fundacja MATIO otacza opieką wszystkich, gdyż wiemy że troska i dobra kondycja psychiczna rodziny ma znaczący wpływ na życie i zdrowie chorego dziecka. Wśród naszych podopiecznych są rodziny, w których nie tylko jedno dziecko jest chore na mukowiscydozę. Miesięczne koszty ponoszone na leczenie i rehabilitację wahają się od 800 do 3000 zł miesięcznie. Dzięki postępowi medycyny chorzy na mukowiscydozę wchodzą w wiek dorosły, co kilkanaście lat temu było niemożliwe. Mają na to wpływ leki nowej generacji, nowoczesny sprzęt rehabilitacyjny, regularne wizyty u lekarzy specjalistów. To wszystko jednak kosztuje. Same dojazdy do specjalistów oddalonych nieraz o 100 - 200 km od miejsca zamieszkania chorego to spory wydatek dla rodziny, o zakupie leków i sprzętu rehabilitacyjnego nie mówiąc. Pomóż wejść w dorosłość chorym na mukowiscydozę dzieciom. Chcą mieć siłę na spełnianie swoich marzeń.

Czym się zajmujemy

Pole działalności 

  • Pomoc rodzinom i chorym na mukowiscydozę
  • Organizacja kampanii społecznej- Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
  • Wspieranie badań naukowych nad chorobą, 
  • Organizacja międzynarodowych Konferencji naukowo-medycznych
  • Współfinansowanie publikacji dotyczących choroby
  • Publikacja kwartalnika „Matio”, adresowanego do pacjentów, lekarzy i wszystkich zainteresowanych -tematyką mukowiscydozy,
  • Dofinansowanie lekarstw i sprzętu rehabilitacyjnego dla dzieci i chorych dorosłych
  • Udostępnianie sprzętu rehabilitacyjnego
  • Warsztaty,
  • Zbiórki na rzecz podopiecznych
  • LIFE CLUB CF - projekt motywacyjny mający na celu zmotywowanie chorych do walki z chorobą
  • Dofinansowania wyprawek szkolnych dla chorych ( Wyprawka dla Mukolinka)
  • Program pomocowy dla chorych z mukowiscydozą w domach dziecka i rodzinach zastępczych - Nie jesteś Sam
  • Zespól wyjazdowy ze specjalistami MUKO KOMPLEX
  • Program motywacyjny dla młodzieży i chorych dorosłych 16 PLUS
  • Program stypendialno-grantowy dla naukowców, specjalistów i lekarzy im. Stanisława Sitko
  • Program pomocowy Rabat dla Zdrowia ( witaminy) i Tani Lek ( leki i odżywki)
  • Wydawnictwa edukacyjne na temat mukowiscydozy i chorób rzadkich
  • Inne działania o charakterze edukacyjnym i świadomościowym oraz pomocowym

    Wykonujemy zadania w zakresie

    • pomocy społecznej, w tym pomocy rodzinom i osobom w trudnej sytuacji życiowej oraz wyrównywania szans tych rodzin i osób;
    • wspierania rodziny i systemu pieczy zastępczej;
    • udzielania nieodpłatnej pomocy prawnej oraz zwiększania świadomości prawnej społeczeństwa;
    • działalności na rzecz integracji i reintegracji zawodowej i społecznej osób zagrożonych wykluczeniem społecznym;
    • działalności charytatywnej;
    • ochrony i promocji zdrowia, w tym działalności leczniczej w rozumieniu ustawy z dnia 15 kwietnia 2011 r. o działalności leczniczej (Dz. U. z 2015 r. poz. 618, 788 i 905);
    • działalności na rzecz osób niepełnosprawnych;
    • promocji i organizacji wolontariatu;

Projekty - dobroczynne, pomoc, realizacja celów statutowych i inne działania w: 2015

Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Główną ideą i założeniem Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy jest regularny coroczny ogólnopolski program edukacyjny zajmujący się mukowiscydozą i problematyką tej choroby genetycznej. Innym głównym zadaniem tej kampanii społecznej jest także podniesienie na forum publicznym wagi badań przesiewowych noworodków w kierunku mukowiscydozy. Żaden cywilizowany kraj nie rezygnuje z możliwości posiadania możliwie zdrowego i sprawnego społeczeństwa. Rezygnacja z badań przesiewowych noworodków w zakresie najczęściej występującej u ludzi choroby genetycznej, to nie tylko skazywanie narodzonych dzieci na życie w niepewności jutra, ale i odbieranie potencjalnym rodzicom prawa do wiedzy. Wczesne rozpoznanie choroby to szybkie wprowadzenie właściwego leczenia zapobiegającego ciężkiemu niedożywieniu, tak charakterystycznemu dla dzieci z późno rozpoznaną mukowiscydozą. Poprzez wczesne rozpoznanie opóźnione zostają także skutki chorób układu oddechowego. Warto dodać, że w USA obliczono, iż procedura diagnostyczna badania przesiewowego jest tańsza niż rozpoznanie na podstawie objawów klinicznych. Przykładowymi tematami kampanii był na przykład codzienny dzień z życia chorego, badania genetyczne, badania przesiewowe noworodków i rola wczesnego zdiagnozowania choroby. Kampanię swoją adresujemy do zwykłych ludzi, nie posiadających wiedzy o chorobie, jej leczeniu, codziennym życiu chorych oraz badaniach profilaktycznych i przesiewowych. Innymi ważniejszymi adresatami są młode małżeństwa, młodzi rodzice, kobiety w ciąży, rodzice małych dzieci, lekarze i nauczyciele szkolni oraz wychowawcy przedszkolni. Poprzez dotarcie do tych adresatów skupiamy się na osobach ze względów osobistych i zawodowych bardziej zainteresowanych problemem i tym samym chętnych głębszym zgłębieniem tematu profilaktyki oraz skomplikowanego życia najczęściej młodych chorych. Główny cel kampanii, czyli informacja i edukacja jest realizowany przede wszystkim przez plakaty, ulotki i pocztówki dystrybuowane w miejscach styczności z adresatami programu. 

Pozostałymi elementami tej kampanii są koncerty charytatywne promujące problematykę mukowiscydozy i mające za cel pozyskiwanie środków finansowych na działalność Fundacji i pomoc jej podopiecznym. Innymi elementami programu są konferencje prasowe próbujące zainteresować problemem media ogólnokrajowe, akcje promujące program w internecie oraz inicjatywy o charakterze charytatywnym takie jak aukcje internetowe i działalność tramwaju charytatywnego za wolne datki. Podczas Tygodnia Mukowiscydozy wśród organizacji i grup wspierających jest z nami duża grupa studentów medycyny, młodych ludzi, rodziców osób chorych i po prostu naszych fanów :), którzy pomagają w działaniach. Nasza kampania rozrasta się o nowe instytucje i grupy wolontariuszy. Wszystkie te działania przekonują wszystkich o potrzebie organizacji kolejnych Ogólnopolskich Tygodni Mukowiscydozy. Pragniemy kontynuować działania zainaugurowane podczas I Tygodnia i wciąż podkreślać nasz nadrzędny cel - informowanie i podnoszenie świadomości o mukowiscydozie.

MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę

ul. Celna 6, Kraków, małopolskie 30-507 Polska

Wskazówki dojazdu

Podaj swój punk startowy:

Galeria

Podsumowanie ocen:
0 bazuje na 0 głosach

Pobierz i przekaż 1% na pomoc potrzebującym